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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

专访瑞银全球经济和策略研究主管：全球利率即将见顶，通缩风险远超预期******

　　步入2023年，随着疫情形势的变化，全球经济似乎出现转折点。与此同时，美联储即将开启2023年的首次加息。

　　瑞银全球经济和策略研究主管及首席经济学家卡普坦(Arend Kapteyn)于近期接受第一财经记者的独家专访时表示，当前，发达国家加息进程已完成80%，还有一两个季度就会结束加息周期，因加息效果具滞后性，经济疲弱尚未完全体现。大类资产方面，他对全球楼市、美股、科技板块等资产前景也作出了预测。

　　在加入瑞银之前，卡普坦曾在德意志银行管理欧洲、中东及非洲地区(EMEA)宏观研究和外汇策略，也曾担任国际货币基金组织(IMF)资深经济学家，他于荷兰中央银行开启其职业生涯，在货币和经济政策部门担任经济学家。

　　2023年全球经济三大预测

　　第一财经：能否说说你对2023年全球经济的三大预测？

　　卡普坦：首先，全球将进入一个比市场预期更为通缩的环境，目前的共识是，通胀将顽固停留在央行目标之上约一个百分点，但我们认为，今年年末时通胀就可达到甚至低于央行目标；第二个预测是全球将陷入衰退，我们认为市场尚未真正为衰退定价；第三个预测有关央行如何回应上述两点，我们预期，全球央行尤其是美联储将采取有力行动，加息幅度将比市场定价的高出几个百分点。

　　第一财经：2023年全球经济将呈现何种形态？

　　卡普坦：经济重启利好逐步消退，欧洲能源前景仍不明朗，就业市场供应短缺，货币政策持续紧缩，以及实际工资下降都在拖累经济增长，在瑞银追踪的32个经济体当中，预计有13个经济体今年底前将录得至少两个季度的经济萎缩，接近“全球衰退”的定义。

　　央行紧缩政策施压令经济停滞不前，且紧缩的大部分影响尚未完全显现，因此我们预计，2023年全球GDP增速为2.2%，剔除疫情和全球金融危机时期，该增速是自1993年以来的最慢，不过我们并不预期将有重大金融危机的发生。

　　第一财经：瑞银预期美国经济今明两年将接近零增长，在一众华尔街大行中较为看空。为什么？

　　卡普坦：我们预期美国经济或于二季度进入衰退。美国是全球少数几个未有采取任何实际措施，帮助家庭应对通胀冲击的国家之一，与其他国家消费者相比，美国民众要苦恼得多，储蓄率已不及疫情前的1/2水平，超额储蓄存量正以每年1万亿的速度减少，信用卡借贷也在增长，看起来不可持续。我们还看到资本支出下滑甚至收缩，住宅投资锐减，减速比以往任何一个加息周期都要快。叠加仍在进行的加息举措，我们可能会在二季度开始见到就业人口负增长。

　　值得留意的是加息效果的滞后性及其重大影响，据以往经验，美联储每加息100个基点，经济产出就会减少约100个基点，几乎一比一对应关系。美联储试图将利率升至5%，因此还有很多经济疲弱尚未在数据中反应。

　　第一财经：中国重启对全球经济意味着什么？后疫情时期，中国的增长动力在哪里？

　　卡普坦：2月起，中国经济尤其是消费方面将快速回升，对全球来说，最重要的潜在影响是能源需求上升，对全球旅游业也有积极作用，泰国、日本、澳大利亚、欧洲将会受惠。

　　房地产行业改善将提振中国经济，该板块去年或拖累经济增长3.5个百分点，今年预计只会拖累0.5个百分点。展望未来，待疫情形势稳定，中国经济将更倚重消费，同时减少对房地产和出口的依赖，经济更趋平衡，在复苏后的未来几年，GDP增速约为5%，更具可持续性。

　　全球利率快将见顶

　　第一财经：美国楼市正经历二战后的第二大回调，澳大利亚房价创全球金融危机以来的最大年度跌幅，英国房地产市场正面临深度冻结风险。新一轮全球楼市崩盘是否将至？在目前的市场泡沫中，主要市场的房价会跌多少？

　　卡普坦：全球确实处于楼市调整，抵押贷款利率飙升带来的负面冲击为近50年之最，全球范围内，抵押贷款利率平均上升约3个百分点，经计算，将造成约15%的房价回调。值得一提的是，全球金融危机以来的全球楼市繁荣，持续时间创下纪录之最，而这一势头正在终结，故很容易放大振幅，发生30%的房价修正。不过，此次调整不同于2008～2009年时期的次贷危机，因其对资产负债表的损害程度不同。

　　另外，除了大家熟知的澳大利亚和英国，全球许多国家采取的是浮动抵押贷款利率，欧洲一大半国家的浮动利率比例要高于英国，这将加剧对楼市的威胁，加大居民消费压力，造成额外的通胀困扰。

　　第一财经：美联储是否接近紧缩周期的尾声？

　　卡普坦：大多数发达国家央行的加息进程已经完成80%，还有一两个季度就会结束加息。欧央行去年12月的鹰派表态令人意外，货币前景不甚清晰，美联储方面，我们预计未来还会加息两次，澳大利亚、英格兰等央行也接近尾声，因此全球利率快将见顶。

　　有别于主流观点，瑞银预期今年7月美联储就会首次降息。原因之一是通缩情况远超人们想象；其二，如果我们对于美国衰退的预测准确，就业市场的确出现岗位流失，货币立场将会完全扭转，要知道在过去40年中，美联储降息前，愿意承受一个月以上就业负增长的情况只发生过一次。因此，现在一切都取决于就业市场的走向。

　　美股尚未见底，科技股下半年反弹

　　第一财经：2022年美股创下2008年以来的最差年度表现，并且领跌全球大类资产，你认为美股是否已经见底？

　　卡普坦：这是当前最大的激辩之一，基于传统衰退模型，我们不认为美股已经见底，原因是当经济进入衰退，股市往往大幅下挫，企业盈利也需下调。我们认为，当前市场对盈利的预期偏高15%，而我们预测今年标普500指数成份股盈利将倒退11%。经济增长疲弱和企业盈利不振将拖累市场继续下探，预测标普500指数将于二季度低见3200点，可能至年底才会收复全年失地。

　　市场产生分歧的原因在于，一旦进入衰退环境，资产就可计入降息因素，降息可抵消盈利疲弱的利空。总体而言，我认为，形势好转之前可能会变得更糟。

　　第一财经：我很好奇你对“科技股已死”这一观点的看法，毕竟去年纳指首次录得四季连跌，苹果、微软、Alphabet和亚马逊等明星科技股都经历了2008年以来的最糟糕一年。

　　卡普坦：科技股最受利率走高打击，随着美联储政策有望转向，板块应该会在未来数月得到稳定，2022年的流动性冲击将在今年下半年逆转，提振科技股实现反弹、跑赢大盘，故科技股的疲弱只是暂时的。另一方面，科技股正处于估值修正周期，价格本身具有自我修正机制，一旦折让幅度足够大，那么对科技股的需求就会反弹，我们正在接近这一时刻。

　　第一财经：60/40股债投资组合策略在2022年经历了自全球金融危机以来的最大损失，一些分析师认为该策略今年有望回归，你怎么看？

　　卡普坦：我不认同，有以下几点原因。瑞银预计，今年固收产品将录得创纪录的回报，尽管加息周期即将结束并有可能转向，但利率水平相对于股票收益仍然很高，故股票吸引力不足。更重要的是，全球增长处于历史低位，从企业盈利角度来看，持有股票也不会让你获得很多回报。

　　今年，回归传统60/40股债投资策略还为时过早，如果你想优化投资组合降低波动，股债比例大约在35/65(即35%的股票配置和65%的债券配置)，如果还想获得更高收益，债券比例应该更高。整体而言，我们会高配固定收益产品，低配股票，不过对中国A股会增加敞口。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）